28 maggio 2014 si celebra in 60 Paesi la sesta Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, evento promosso dalla Federazione Internazionale delle Associazioni SM per informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sui temi della SM.
Quest’anno l’iniziativa è dedicata a un tema particolare: l’accessibilità come diritto delle persone con SM in senso ampio, ovvero accesso alle terapie, ai trattamenti, ai servizi, all’informazione corretta, ai trasporti, alle relazioni sociali, alla formazione. Accesso non solo in senso fisico, dunque, come possibilità di entrare in un luogo senza barriere, ma anche di avere le stesse opportunità concesse alle persone che non hanno la SM.
A misura di donna
Proprio alle donne è dedicata la prima edizione dell’iniziativa “Ospedali a Porte Aperte”, il 30 maggio, promossa da O.N.Da, l’Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna, con il patrocinio dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM). Durante la giornata, in oltre 100 ospedali, gran parte dei quali premiati con i Bollini Rosa per la loro attenzione alla salute femminile, sarà possibile usufruire di servizi clinici, di consulenza e d’informazione, offerti anche grazie alla collaborazione attiva di molte sezioni AISM presenti sul territorio nazionale. Obiettivo dell’iniziativa è offrire alle donne con sclerosi multipla e a chi le assiste un piccolo ma concreto aiuto nella gestione di questa difficile malattia. “L’H-Open Day – spiega Francesca Merzagora, presidente di O.N.Da – è un’iniziativa già sperimentata per altre patologie: gli ospedali del Network Bollini Rosa che vi aderiscono aprono le porte alla popolazione, mettendo gratuitamente a disposizione diverse tipologie di servizi. Quest’anno abbiamo deciso di realizzare, per la prima volta, anche una giornata dedicata alla sclerosi multipla: una patologia neurologica con un impatto molto pesante sulla qualità di vita delle pazienti e dei familiari che prestano loro assistenza, in considerazione della giovane età di incidenza, dell’imprevedibilità del decorso clinico e dell’evoluzione progressivamente invalidante. L’iniziativa, realizzata grazie al contributo incondizionato di Biogen Idec, coinvolge un gruppo di ospedali particolarmente efficienti nella gestione della sclerosi multipla presenti in tutta Italia”.
Nell’ambito dell’iniziativa, si terrà venerdì 30 maggio, a Milano, il convegno aperto alla popolazione “Le donne e la sclerosi multipla”, organizzato con la collaborazione di AISM e dei suoi ricercatori. La SM è una malattia infiammatoria del sistema nervoso centrale,malattia cronica, spesso progressiva invalidante, che determina lesioni a carico del sistema nervoso centrale insorge generalmente tra i 20 e i 40anni, e colpisce con più frequenza le donne.
Le terapie
In vista della Giornata mondiale, la Società Italiana di Neurologia (SIN) sottolinea gli importanti progressi terapeutici raggiunti negli ultimi anni dalla ricerca scientifica, che permettono oggi trattamenti personalizzati per i pazienti affetti da SM. “Grazie alle scoperte della neurologia sperimentale che indaga sui meccanismi molecolari che sottendono le malattie – afferma Giancarlo Comi, Past President SIN e Direttore Dipartimento Neurologico e Istituto di Neurologia Sperimentale Università Vita-Salute, Ospedale San Raffaele di Milano – oggi è possibile personalizzare l’intervento terapeutico in pazienti con sclerosi multipla, massimizzando i benefici e minimizzando i rischi; inoltre, questo approccio favorisce un risparmio di risorse economiche, perché evita l’impiego improduttivo di farmaci spesso molto costosi.”
Per l’occasione è stata lanciata la campagna One Day che dà la possibiltà ai malati di SM di esprimere le proprie speranze per il futuro: i messaggi saranno pubblicati sul sito in occasione della Giornata Mondiale.
In Italia le iniziative sono promosse da Aism – Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
